Se estima que en Argentina hay entre 900 y 1200 personas con Epidermólisis Bullosa (EB), una enfermedad dermatológica causada por alteraciones genéticas, comúnmente llamada "piel de mariposa" o “piel de cristal”. Durante los últimos días de octubre se celebró en nuestro país la semana de la concientización. Muchos de los pacientes siguen reclamando mejoras en las condiciones para el tratamiento y ponen el foco en la mirada ajena como parte del problema. Es una de las más de 8.000 Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), aquellas que afectan a menos de una persona cada 2.000 habitantes.

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"A fines de los noventa la escasa información que se encontraba en Internet sobre esta enfermedad parecía la sinopsis de una película de terror. El pronóstico de los médicos era una especie de revelación de todo lo que me podía suceder, de los hitos que lograría, pero sobre todo de lo que nunca iba a poder (desde no caminar durante los primeros cinco años, hasta no llegar a la edad adulta). Adivinaron: nada de eso pasó", le cuenta a Clarín Florencia Marsilli, joven entrerriana diagnosticada con la enfermedad.

Florencia Marsilli, paciente de EB. "La mirada ajena y la estigmatización dificultan mucho más llevar esta enfermedad".

¿Qué produce la epidermólisis bullosa? La epidermólisis bullosa es un grupo de enfermedades genéticas que provoca una fragilidad extrema de la piel. Las alteraciones afectan las proteínas que mantienen unidas sus distintas capas, por lo que un roce o traumatismo mínimo puede generar ampollas y heridas, tal como se explica en el sitio de la Fundación Debra, dedicada al acompañamiento de personas con esta enfermedad y sus familias. La enfermedad, que no tiene cura, deja a los pacientes en situación de atención médica permanente.

El Hospital Garrahan lleva más de veinte años investigando posibles mejoras para el tratamiento de la enfermedad. Atiende entre 50 y 70 personas por año. Mantiene un hospital que atiende a pacientes hasta los 18 años. Cumplida esa edad, el paciente debe buscar nuevas alternativas.

"Lamentablemente, muchos de los pacientes con EB en este país no tienen cobertura médica, por lo cual no pueden acceder a los insumos de curación, a la medicación, a los tratamientos y a la atención médica especializada. Se supone que al tener Certificado Único de Discapacidad (CUD) y no tener obra social o prepaga, el Estado brinda el Programa Federal Incluir Salud, que de incluir tiene sólo el nombre, ya que no provee a los pacientes con todo lo que necesitan para afrontar una enfermedad como esta", agrega Florencia.

Anhy (al centro) y Rocío (derecha), dos jóvenes pacientes con distintos subtipos de EB.

Para Florencia, el principal problema más allá de las cuestiones médicas es la estigmatización: "Para muchos padres y médicos somos los 'niños mariposas', la EB es sólo una enfermedad de niños, que sólo conocemos la vida con dolor, padres que infantilizan a sus hijos, médicos que profesan recomendaciones de hace 30 años atrás y pacientes adultos que en entrevistas dicen que un beso o abrazo nos producen heridas. Me canso de escuchar a padres diciéndonos que somos 'guerreros', 'héroes', 'bendiciones', que 'vinimos a este mundo para enseñarles algo', y cualquier otra idiotez que sirva quizás para no terminar de aceptar la enfermedad".