“Cuando lo conocí supe que quería ser su mamá, por eso quise aprender todo lo que él necesitaba para cuidarlo como corresponde y que tuviera una buena calidad de vida dentro de su diagnóstico”, cuenta Estefanía Romero quien, después de atravesar su propia experiencia como madre adoptiva, impulsa un proyecto de ley para incorporar la perspectiva de discapacidad en estos procesos.

Estefanía nació con espina bífida y es usuaria de silla de ruedas desde siempre. Vive con su mamá en Lomas de Zamora, fundó una ONG que trabaja por la inclusión de personas con esa condición, dirige un jardín de infantes que incluye a niños con distintas condiciones de salud y trabaja en la Secretaría de Discapacidad del Municipio.

Hace cuatro años decidió que quería formar una familia y comenzó el proceso de adopción. A través de su médica fisiatra conoció a Lionel, un niño que entonces tenía dos años y atravesaba un delicado estado de salud. Tenía una traqueotomía y un botón gástrico, por lo que Estefanía debía aprender procedimientos específicos para cuidarlo.

Estefanía Romero, impulsora de la Ley Estefanía, y su hijo Lionel

Durante la vinculación aprendió, entre otras cosas, a cambiarle la cánula de la traqueotomía cada 15 días y a ocuparse del botón gástrico. La primera vez que tuvo que hacerlo se encontró con una dificultad que no tenía que ver con el procedimiento médico, sino con el espacio donde debía hacerlo: la cuna del hospital era demasiado alta para ella y apenas podía ver a Lionel.

“Nunca preguntaron cómo lo podía hacer yo para hacer el cambio de cánula, siempre poniendo sus reglas y sus términos, pero nunca fijándose cómo me podía ayudar a hacerlo yo”, cuenta.

Además, Lionel estaba internado en un centro de rehabilitación y la vinculación tuvo que hacerse en el estacionamiento porque no había una sala de madres como las que existen en otros hospitales.

Por otro lado, la historia clínica de Lionel estaba repartida entre distintos hospitales y, según cuenta Estefanía, la información sobre su salud llegaba de manera fragmentada o directamente no llegaba.

Estefanía obtuvo la guarda de Lionel en julio de 2025.

“Yo tenía que tomar decisiones enormes. Decisiones de madre. Sin la información que necesitaba para tomarlas”, recuerda.

A esto se sumaron los cuestionamientos sobre su capacidad para ser madre por el hecho de usar una silla de ruedas. “A mí me cuestionaron por mi silla de ruedas”, cuenta.

Para Estefanía, esas situaciones muestran que el principal problema no estuvo en los cuidados que necesitaba Lionel, sino en las barreras que encontró a su alrededor. “Lo más difícil no fue cuidar a Lionel”, resume.

Su experiencia fue uno de los motivos que la llevó a impulsar un proyecto de ley para incorporar la perspectiva de discapacidad en los procesos de adopción. La iniciativa, presentada en la Cámara de Diputados, propone crear un programa nacional de promoción, acompañamiento y apoyo a la adopción con perspectiva de discapacidad.

Estefanía Romero: “A mí me cuestionaron por mi silla de ruedas”.

El proyecto apunta a que el Estado acompañe a las familias durante el proceso y garantice información clara sobre la salud del niño, sus tratamientos y necesidades de apoyo. También plantea acompañamiento durante la vinculación, la guarda y la adopción, además de mejorar la comunicación entre los distintos organismos que intervienen.

Mientras tanto, la historia de Estefanía y Lionel continúa. Después de más de dos años de vinculación, Estefanía finalmente obtuvo la guarda y pudo llevarlo a su casa el 2 de julio del año pasado.

Hoy, Lionel tiene cinco años, va al jardín en sala de cinco, dejó los pañales, habla mucho y está aprendiendo a escribir. Ya escribe su nombre y “mamá”, y el año que viene está previsto que comience primer grado. En mayo, después de una evaluación médica, también le retiraron el botón gástrico. “Creció un montón, es superinteligente y también está avanzando un montón en su salud”, cuenta Estefanía.

Lionel, hijo de Estefanía Romero, impulsora de la Ley Estefanía

Mañana, viernes 18 de septiembre, a las 15, Estefanía presentará oficialmente la iniciativa, en el Salón Eva Perón del Municipio de Lomas de Zamora. La propuesta busca que otras personas con discapacidad que quieran formar una familia puedan hacerlo sin encontrarse con las mismas barreras.

“Las barreras, a diferencia de los diagnósticos, se pueden remover”, sostiene Estefanía. .