Agustín vive en Rosario, tienen 8 años y tiene atrofia muscular espinal (AME) tipo I C, una enfermedad genética poco frecuente que provoca debilidad y parálisis muscular progresiva.

Su historia empezó de otra manera. Hasta los seis meses, cuenta a Clarín Vanesa, su mamá, “fue todo normal”.

Después comenzó a notar que a Agustín le costaba darse vuelta, que no podía mantenerse sentado y que, poco a poco, iba quedándose “quietito”.

“Él seguía empeorando cada vez más, cada vez más”, recuerda.

Primero hubo una resonancia y una explicación que no terminaba de responder qué le estaba pasando a su bebé.

“Me dijeron que la mielina había cubierto la parte motriz, que no iba a poder caminar, que esto y lo otro”. Hasta que otro neurólogo le habló de AME -”pero me lo dijo en inglés, no entendí nada”- y le indicó que empezara los trámites para llegar al Garrahan.

Hoy es una enfermedad más conocida. De hecho, agosto es el Mes Mundial de Concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal.

Agustín entrena 3 veces por semana, una hora y media, según como se sienta.

Para entonces, Agustín estaba casi inmóvil. “Movía la cabeza, se le caía, fue perdiendo prácticamente todo”.

El 2 de septiembre de 2019 viajaron y llegaron por la guardia al hospital pediátrico porteño. Después de los estudios, la médica Soledad Monges planteó la posibilidad de que se tratara por AME y una semana después llegó la confirmación.

También comenzó otra etapa: aprender a convivir con una enfermedad que exigía un abordaje respiratorio, motriz y un equipamiento que hasta entonces la familia no había escuchado de nadie.

En diciembre de ese año, después de los trámites para conseguir el tratamiento, Agustín empezó a recibir la medicación para tratar la enfermedad. "Fue recuperando el sostén de cabeza, fue dominando los brazos”, dice Vanesa. También empezó a mover las piernas y no puede mantenerse parado con apoyo.

La AME aparece cuando hay ausencia o mutación del gen SMN1 y afecta la producción de una proteína necesaria para las neuronas motoras. Es una enfermedad progresiva y existen distintos tipos según la edad de comienzo y la gravedad.

El caso de Agustín es especialmente significativo para su familia porque el tratamiento llegó después del diagnóstico, al año de vida. Y permitió sostener una recuperación funcional que hoy se expresa en actividades que les parecían imposibles.

Vanesa cuenta que Agustín se atiende en Rosario ciudad y que su tratamiento es cubierto por la obra social UTA, porque su papá es chofer de larga distancia.

En los primeros años, la rutina estuvo marcada por la kinesiología motriz y respiratoria y los cuidados necesarios para una enfermedad que puede comprometer funciones vitales. Pero ella siempre quiso que su hijo tuviera algo más. “Para mí el deporte es primordial”, resume.

En principio intentó hacer fútbol adaptado, el Powerchair Football, pero no consiguió que le dieran un lugar.

La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad progresiva pero tiene tratamiento.

Probó con ping pong y, cuando esa posibilidad se interrumpió en la municipalidad, apareció un contacto que terminaría cambiando la historia: el nadador rosarino Fernando Carlomagno.

Vanesa fue a verlo con una idea concreta. “Le digo: Carlomagno, mire, yo le traigo las autorizaciones de Gobierno, hable primero con los médicos, yo quiero que él aprenda a nadar”.

Aprendió en una semana.

Agustín ya tenía experiencia en el agua por la hidroterapia, pero la pileta empezó a convertirse en otra cosa.

En diciembre de 2024 comenzó a entrenar y en abril de 2025 tuvo su primera competencia rosarina. Desde entonces, la evolución fue visible para todos. “El agua lo hace feliz. No lo detiene”, dice Vanesa.

Ahora entrena tres veces por semana, entre una hora y una hora y media, según cómo se sienta. Nada de espalda y está empezando a intentar el crol, una técnica que le exige un poco más porque tiene que mantener el cuerpo estirado.

“Se tira de cabeza a la pileta y él mismo se da vuelta”, repite su mamá.También aprendió a agarrarse del barral del borde, algo que antes no podía.

En la natación encontró además un espacio de pertenencia.

Comparte la pileta con unos 25 chicos con distintas discapacidades, algunos con parálisis cerebral y con autismo. Se hacen amigos, se alientan y esperan sus turnos.

En mayo de 2025, durante una competencia en Paraná, tuvo cuatro carreras en dos días. El torneo comenzaba a las 9 y terminaba cerca de las 19. “Yo estaba destruida y él como si nada".

Agustín iba de un lado al otro, hablaba con sus compañeros, preguntaba por otros nadadores y hacía hinchada cuando ellos competían.

“Felicidad”, resume mamá.

La palabra aparece varias veces cuando Vanesa cuenta cómo cambió su hijo desde que empezó a nadar.

El cansancio de las competencias, las horas en el natatorio y la exigencia física parecen quedar en segundo plano frente a la posibilidad de compartir con otras historias parecidas. Y de sentirse parte de un equipo.

Desde hace casi dos años, la natación se convirtió en una parte central de su vida.

Compite para AVIDA, la Asociación Voluntad Integral Discapacitados Argentinos, en Rosario, y participa de la Liga Argentina de Natación Paralímpica.

En agosto de 2026, la tercera fecha de la Liga se realizó en Santiago del Estero, en el Natatorio Olímpico Madre de Ciudades. Participaron más de 110 atletas de 17 instituciones.

Agustín no pudo viajar a esa fecha porque acababa de recibir el nusinersen -la droga que lo mantiene cansado por horas- y Vanesa prefirió cuidarlo. Pero ya había competido en el Kempes y en otros torneos, y su presencia se volvió particular dentro de las competencias.

Por su edad todavía no puede ser clasificado formalmente: las categorías para este tipo de competencia llegan más adelante, a los 10 o a los 12. Por eso Agustín compite con chicos mucho más grandes.

También comparte carreras con nadadores que caminan o que tienen otras patologías.

“Todavía no hay quien se asemeje a lo de él”, explica Vanesa.

En la competencia general se toma un puntaje y el grupo en el que participa logró ubicarse segundo a nivel nacional. Primero está Almirante Brown y después aparece el grupo de Agustín.

En el Kempes, cuenta su madre, lo nombraron especialmente entre los participantes porque, de unos 180 o 190 nadadores, era el más pequeño de todo el torneo y el único con AME.

Esa diferencia no lo dejó afuera. Al contrario: hizo que su historia se volviera visible dentro de una comunidad deportiva en la que cada cuerpo tiene su propia manera de moverse para superar una dificultad.

La silla de ruedas también forma parte de su vida cotidiana. Se traslada en una silla a propulsión manual. Sus padres eligieron esa opción y no una eléctrica porque quería que su hijo siguiera fortaleciendo los brazos. “No quería que apretara un botón”, explica.

Hoy se mueve por el aula de tercer grado, con una acompañante terapéutica que cumple el rol de maestra integradora, y la familia adaptó el pupitre para que pueda estudiar más cómodo.

Agustín habla normalmente y, según su mamá, "es muy inteligente". Tiene una rutina que combina escuela, entrenamiento, kinesiología y competencias. La enfermedad sigue estando presente pero no es la única palabra que define su vida.

También están las tareas, los amigos, la pileta, los viajes y las ganas de ganar. Para Vanesa, llegar hasta acá no fue sencillo.

El diagnóstico implicó trámites, llamadas diarias para lograr la cobertura de la obra social y un aprendizaje acelerado sobre una enfermedad que hasta entonces desconocía completamente. “Empecé a hacer de todo”, dice sobre los meses posteriores a su llegada al Garrahan.

La disponibilidad sostenida de estos tratamientos es uno de los grandes desafíos para los pacientes y sus familias, especialmente en enfermedades poco frecuentes. En su caso, ese recorrido terminó llevándolo hasta una pileta de competición. Al agua, que no lo detiene.

PS