Pedro Fraire: “Me gusta identificarme como una persona que tiene una condición”

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Hemofilia es una patología que está caracterizada por un trastorno poco frecuente en el que la sangre no coagula de la forma habitual. Esta particularidad se produce ya que la sangre no tiene los factores de coagulación necesarios para que este proceso ocurra.

Según el Ministerio de Salud de la Nación existen dos tipos: A (deficiencia del factor VII) y B (deficiencia de factor IX). Los síntomas son: sangrado excesivo sin causa aparente; moretones grandes o profundos; sangrado inusual después de las vacunas; dolor, hinchazón u opresión en las articulaciones; sangre en la orina o en las heces; sangrado nasal sin causa conocida; en los bebés, irritabilidad sin causa aparente.

El tratamiento consiste en aportar los factores que están faltantes en el paciente para evitar hemorragias y hematomas y prevenir episodios de sangrado.

Según la Federación Mundial de Hemofilia, todavía no se identificaron y diagnosticaron alrededor de un 75% de las personas que poseen la enfermedad.

Aseguran que, en las regiones de menores ingresos, los porcentajes de identificación de la Hemofilia es menor y esto afecta directamente a aquellas personas que la padecen ya que no pueden acceder a una atención adecuada y al tratamiento necesario.

–¿Qué es la Hemofilia?

“Lo que entendemos por Hemofilia es una deficiencia en la coagulación. Es decir, tenemos números muy bajos en referencia a personas que no tienen problemas de este tipo”, asegura Pedro Fraire, periodista cordobés que tiene esa condición. “Esto genera que estemos más expuestos a sangrados prolongados. No es simplemente que te cortes y te salga sangre sino un golpe, moretones y demás”.

“No es que a las personas con Hemofilia les sale más sangre ni se van a desangrar porque les pase algo de esto, pero probablemente va a ser mayor el tiempo en el que va a estar sangrando –agrega–. Estos sangrados pueden llevar a que tengas complicaciones en las articulaciones, entre otras”.

–¿Cómo es vivir con Hemofilia?

–Hablo de mi caso, pero también de varias personas que conozco. Uno lleva una vida dentro de todo normal. Esa diferencia la da el poder tener acceso al tratamiento o no. Mucha gente de mi edad (26) que ha tenido acceso al tratamiento desde que era joven, generó que no haya arrastrado problemas de coagulación o en las articulaciones que es lo que más afecta. Con el acceso a este tratamiento uno puede tener una buena calidad de vida y hacer una vida normal, hasta practicar deportes. No en forma profesional, pero sin problemas. En mi caso, he jugado al vóley, actualmente juego al fútbol con mis amigos, voy al gimnasio, trabajo. A veces puedo tener lastimada una rodilla, un codo, que me hará hacer algo distinto, pero solo eso.

“La Hemofilia es una condición que se transmite de manera hereditaria –asegura–. Se puede generar por mutación también pero frecuentemente se da porque hay un antecedente en la familia”, agrega.

La niñez de Pedro

“Mi familia siempre tuvo la sospecha hasta que me realicé las pruebas. Eso me benefició porque desde que nací me cuidaron como si tuviera la condición hasta que lo corroboraron. Tuve ventaja en mi vida en cuanto a que no tuve golpes ni hemorragias grandes en mi niñez”, detalla Pedro.

“Cuando era chico, mi mamá me contaba que la Hemofilia para mí era no poder golpearme. Creía que todo el mundo tenía lo mismo, mis amigos del jardincito y mi papá, hasta que me enteré de que era yo solo. Tengo conciencia desde siempre de lo que portaba, lo qué significaba y lo que tenía que hacer”, dice.

“Hablando de síntomas, no hay. Sí puede ser que haya diferencias con una persona que no tiene ningún tipo de problema de coagulación. Si nos chocamos con la rodilla, probablemente esa persona no tenga moretones y otros se vean más afectados”, continúa Fraire.

“A veces lo que se puede tener son secuelas de otros sangrados, de otras hemorragias, de otras situaciones que ya te hayan tocado vivir, pero síntomas como tales no hay”.

Tratamiento

El tratamiento en el que está es el recomendado por la Federación Mundial de Hemofilia. La profilaxis consta, para los casos de Hemofilia B, en la colocación del factor 9, que es el que tiene deficiente. “Mi tratamiento de profilaxis consiste en colocarme dos veces a la semana el factor faltante. Es una inyección en vena desde que tengo 15 años que eleva el nivel de coagulación y evita hemorragias espontáneas”.

“Tener la condición no significó para mí la imposición de algo. Yo siento que con el tiempo uno también la ve como una oportunidad de otras cosas. Por la hemofilia, cuando era más chico, el fútbol para mí no era ir a jugar sino ponerme a verlo y entenderlo, tener muchos datos. Eso terminó moldeando mi profesión de periodista especializado en deportes”, cierra.

“Hemofilia con Pedro”

La decisión de comunicarlo en redes llegó del lado de que siempre vivió con eso, nunca renegó y siempre significó para él algo natural: “Así lo viví siempre. Comunicarlo forma parte de un aspecto de mi vida. Puedo subir un video o hacer algo relacionado al fútbol como publicar algo relacionado a mi condición. La Hemofilia está considerada una de las enfermedades más raras, por eso creo que hay que difundirlo”.

“Tuve un período en el cual estuve trabajando con un laboratorio, que le interesa tener estos pacientes expertos que simplemente difundan su vida y lo que nos pasa”, agrega.

“Ir al Mundial significó cierta exposición que no esperaba y no sabía cómo se iba a dar. En esa experiencia pude recibir muchos mensajes de aliento. Muchas madres me contaban que su hijo tenía Hemofilia y se sentían bien porque yo mostraba que estaba pudiendo cumplir un sueño y decían que era un referente de la buena calidad de vida”, cierra Pedro.